(dit bericht is vrij gedetailleerd, maar dat is omdat ik het ook gebruik als naslagwerk voor mezelf om later dingen terug te kunnen vinden. skip vooral de details als je wil 🙂 )

Op vrijdag 3 april zijn we voor het jaarlijkse bezoek aan de neuroloog bij het UZA in Antwerpen geweest met Louk.

Louk bij zijn favoriete schilderij in het UZA “giraffe”

Waarom gaan we eigenlijk helemaal naar Antwerpen voor een neuroloog, er zijn toch ook goede neurologen dichter bij huis, in Rotterdam in het Erasmus MC bijvoorbeeld?

De voorgeschiedenis

Dat zit zo, we zijn bijna 10 jaar geleden, in 2017, voor het eerst naar Antwerpen gegaan omdat we mee konden doen met een “trial” voor een destijds nieuw medicijn tegen epilepsie dat veelbelovend was voor Dravet patienten. Dat bleek voor Louk zeker goed te werken, en het heeft bijna 8 jaar geduurd voordat de trial afgerond was en het middel op de Nederlandse markt beschikbaar kwam onder de merknaam Fintepla.

Bij dit medicijn is echter als voorwaarde opgenomen dat gebruikers ervan elk jaar een hartecho moeten laten maken, om zeker te weten dat er geen schade of verandering aan hartkleppen optreedt. Dit komt weer doordat de werkzame stof in Fintepla (fenfluramine) vroeger in veel hogere dosis gebruikt werd in middelen tegen obesitas, maar dat is toen uit de handel genomen omdat er mensen overleden aan hartklepafwijkingen. Vandaar de strenge controle hierop, ondanks dat de dosis enorm veel lager is.

We lopen dus nu al een jaar of 10 bij de neuroloog in Antwerpen, en deze kent Louk dus nu ook het beste. Nadat de trial vorig jaar afliep, hebben we er daarom voor gekozen om toch betrokken te blijven bij deze neuroloog, door het jaarlijkse hartechto onderzoek daar te laten doen, en dan ook gelijk de stand van zaken door te spreken.  Daarmee is de neuroloog in Antwerpen onze “behandelend neuroloog”.

De update

We hadden nogal wat te melden deze keer in Antwerpen. In het afgelopen jaar is er veel gebeurd, zoals dat Louk is gaan wonen afgelopen September, maar vooral dat hij coelitis heeft. Deze darmziekte speelde de afgelopen maanden januari-maart) flink op, waardoor het niet goed ging met Louk.

Vanaf 3 februari hebben we hem dan ook weer naar huis gehaald, omdat de darmen zo van slag waren dat hij geen voedsel meer binnenhield – ook de sondevoeding kwam er snel weer uit. De zorginstelling kon op de woning deze zorg niet bieden, en we zagen dat het achteruit ging met Louk – hij sliep slechter, werd steeds onrustiger, en de epilepsie werd erger, met allerlei nieuwe soorten aanvallen die we tot dan toe niet hadden gezien. De hoofdoorzaak van dit alles was een opvlamming van de coelitis, maar het duurde erg lang (weken) voordat we tot een effectief medicijn konden komen met de MDL arts.  Toen we hem naar huis namen konden we eindelijk beginnen met het nieuwe medicijn (beclomatason 3mg), wat een goede ontstekingsremmer is. Dit in aanvulling op de mesalazine salofalk 1g die hij al kreeg maar die niet voldoend waren om deze nieuwe opvlamming te stoppen.

Door deze ziekte ging het ook slechter met zijn epilepsie – meer aanvallen en meerdere types, ook weer dwaalaanvallen bijvoorbeeld. Met de neuroloog hebben we het volgende daarover besproken;

De aanpak

De algemene aanpak is om nu geen veranderingen in de eplepsiemedicatie te doen, omdat de oorzaak van de toename van de epilepsie hoogstwaarschijnlijk ligt bij de ziekteperiode als gevolg van de coelitis. Dit verstoort van alles, waaronder dit dus ook. Als de andere omstandigheden weer rustiger worden dan zal de epilepsie ook weer rustiger worden zoals daarvoor, is de gedachte. Dus zolang het houdbaar is, nog even niets doen.

Daarbij is het ook niet eenvoudig om een van de huidige medicijnen te verhogen. Hij zit voor alle 4 de medicijnen die hij nu heeft (Depakine, Fintepla, Frisium en Topamax) al hoog of aan de top van de dosering. Er is daar dus niet veel speelruimte meer om bijvoorbeeld tijdelijk iets te verhogen om zo hopelijk de aanvallen wat te temperen in deze periode.

De “wat-als?”

Om toch alvast na te denken wat een volgende stap zou kunnen zijn als het slechter blijft gaan met de epilepsie, hebben we besproken wat de mogelijkheden zijn. De volgende stap zou dan zijn om een nieuw medicijn toe te voegen, en daarmee ook een bestaand medicijn af te bouwen. Voor de hand liggende nieuwe medicijnen zouden dan Cannabidol (Epidyolex) zijn of Cenobamaat, Nadeel van Cannabidol is de bijwerking van misselijkheid/minder eetlust, wat in combinatie met Louk zijn lage gewicht en coelitis onhandig is, en Cenobamaat is bedoeld voor focale epilepsie, niet perse voor Dravet. Een voor de hand liggend medicijn om af te bouwen zou dan Topamax zijn. (Depakine is het standaard 1e keus medicijn, en Fintepla werkte erg goed. Frisium en Topamax zijn meer ondersteunend en zouden dus gewisseld kunnen worden). De neuroloog raadde echter wel aan om, als zo’n medicatiewissel gedaan zou gaan worden, dit onder begeleiding van een epilepsiecentrum zoals Kempenhaeghe of SEIN te doen. Bijvoorbeeld door een opname daar te doen. Dat zou wel impact hebben, wat dan zit je zo een paar weken daar in een totaal andere omgeving. Mocht het zover komen dan kijken we liever eerst of er iets poliklinisch of ambulant mogelijk is.